Nie modlę się o to, by wyzdrowiał. Modlę się, by jego cukier był w normie.

Półtora roku temu odebrałam telefon od swojej siostry. Pamiętam tylko tyle, że usiadłam i zaczęłam płakać. I nie mogłam tego płaczu opanować. Ktoś położył mi dłoń na ramieniu. Reszta jest jak za mgłą. Byłam wtedy na urlopie ze swoją rodziną i znajomymi. Gdy wróciliśmy do Warszawy pojechałam do szpitala na Działdowską – tam był wówczas oddział diabetologii. Mój siostrzeniec, którego kocham jak własne dziecko, ma cukrzycę typu pierwszego. Zachorował tuż przed piątymi urodzinami. Zachorował on, a wraz z nimi cała nasza rodzina. Cukrzyca typu 1 nie jest chorobą uleczalną, to choroba z którą trzeba nauczyć się żyć, którą trzeba zaakceptować. Chorym i ich rodzinom nie pozostaje nic innego, jak wierzyć, że nadejdzie dzień, w którym zostanie wynaleziona sztuczna trzustka – nadzieja dla chorych na cukrzycę t.1 na normalne życie.

Pierwsze pytanie, jakie zadają sobie rodzice dziecka, które zachorowało: dlaczego my? Za krótko było na piersi, za mała suplementacja witaminą D, źle je odżywialiśmy, za dużo szczepionek… A tak naprawdę przyczyna nie jest znana. Więc nie możecie się obwiniać, nie powinniście tracić energii na szukanie przyczyny, bo to niestety i tak nic nie zmieni.

W leczeniu tego typu cukrzycy niezbędne jest podawanie insuliny (hormonu trzustkowego umożliwiającego przenikanie glukozy z krwi do wnętrza komórek i wykorzystanie jej jako źródła energii). Intensywna insulinoterapia – czyli wielokrotne wstrzykiwanie insuliny w ciągu dnia – jest najlepszą metodą utrzymania właściwego poziomu cukru we krwi i jest zalecana większości chorym na cukrzycę typu 1. Pompa lub pen – przed takim wyborem stajesz, gdy diagnoza już postawiona – cukrzyca typu 1. Kilka kłóć dziennie lub jedno – jeśli dobrze pójdzie na trzy dni.

Bez podjadania – to przecież zdrowo – myślisz. Jasne, ale powiedz kilkulatkowi, że nie może zjeść teraz tej malinki, na którą ma taką ochotę tylko dopiero za 1,5 godziny! Powiedz mu to, a później napisz mi, że nie bolało Cię serce, jak to mówiłeś. Bo co innego jest powiedzieć, że nie może kolejnego batonika albo – nie jedz teraz, bo za chwilę będzie obiad, a co innego odmówić cukrzykowi, któremu i tak odmawiasz często. Odmawiasz, bo od tego zależy jakość i długość jego życia. I często zmuszasz do jedzenia, choć nie chcesz. Bo insulina już poszła, bo to co zważone musi być zjedzone w całości.

Pokłute paluszki – najbardziej widać je na basenie albo po długiej kąpieli. Pokłute od kłujki z glukometru. I z każdego malutkiego paluszka, malutka kropla krwi, a następnie werdykt, który rodzicom dzieci chorych na cukrzycę t.1 spędza sen z powiek. Za niski, za wysoki, a może w normie. Nic nie jesteś w stanie przewidzieć, zwłaszcza gdy dziecko rośnie i dojrzewa, a rośnie długo, bo gdzieś do 19-21 roku życia. Na wahania cukru ma wpływ nie tylko to co jesz, ale także to co przeżywasz, czujesz. Hormony – ich nikt z nas nie jest w stanie skontrolować.

O telefonie zapomnisz, o portfelu zapomnisz, ale o glukometrze nie zapomnisz. Zawsze masz go przy sobie – i wagę do odmierzania porcji jedzenia. Ograniczone menu w restauracjach, do których i tak rzadko teraz chodzicie. To co łatwo zważyć, to co miarodajne… Dla chcącego nic trudnego? Ale jeśli po takim wyjściu cukier nagle skacze – pytasz sam siebie – po co Wam to było?

Jest ciężko, ciężej niż myślisz, dużo ciężej niż ja myślę i piszę (w końcu jestem tylko ciotką cukrzyka). Zwłaszcza gdy musisz kłuć po raz kolejny małe ciałko swojego dziecka, bo wkłucie jest złe, bo insulina nie idzie, bo cukier zły. Nie liczysz już wtedy pieniędzy, bo refundowanych jest tylko 10 wkłuć do pompy insulinowej, a ty musisz je zmienić szybciej niż po trzech dniach, by ratować życie swojego dziecka. Podając mu w nocy 6 kostek cukru do zjedzenia, bo cukier za niski, nie myślisz o tym, że będzie miał popsute zęby, myślisz o tym, że musisz podnieść mu cukier, by nie zapadł w śpiączkę. Musisz je ratować. A gdy w nocy orientujesz się, że nie obudził Cię budzik na zmierzenie cukru, biegniesz i po drodze modlisz się, by było wszystko w porządku.

Diabetyków cechują samodyscyplina i dojrzałość – przedwczesne na tle grupy rówieśniczej.

Kojarzycie Damiana Kordasa? To zwycięzca ostatniej edycji MasterChef. Udowodnił nie tylko sobie samemu, ale również wielu innym osobom (nie tylko diabetykom), że nie ma rzeczy niemożliwych. Pomimo choroby (cukrzyca t.1) jest kucharzem.

Uważam, że najtrudniejsze w życiu z cukrzycą są dwie rzeczy – akceptacja cukrzycy przez siebie samego oraz akceptacja cukrzycy przez innych w naszym otoczeniu – powiedziała Weronika (autorka bloga BlueSugarCube), która od 21 lat choruje na cukrzycę typu 1.

Nikt Was nie wyśmiewa, nie wytyka palcami, ale też nikt Wam nie pomaga, nie współczuje, nie docenia, nie próbuje zrozumieć. Was chorych i współchorych – cierpiących i współodczuwających. Wsparcie psychiczne – to coś co nic nie kosztuje, a w tym wypadku jest najcenniejsze i najbardziej doceniane.

1

Podziel się swoim zdaniem zostawiając komentarz poniżej.

Agnieszka Skoczylas

Agnieszka Skoczylas - psycholog dziecięcy i mama trzech Panien. Propagatorka rodzicielstwa bliskości, chustonoszenia, karmienia piersią i zdrowego stylu życia. Instruktorka masażu Shantala. Doula. Prowadzi poradnię opiekuńczo-wychowawczą. Udziela rodzicom indywidualnych konsultacji w sytuacji pojawienia się wątpliwości opiekuńczo-wychowawczych. W ciągłym biegu i niedospaniu z głową pełną pomysłów.

You May Also Like

  • MAMA DIABECIAKA

    WITAM. MOJ SYN MA CUKRZYCĘ TYPU 1 OD 8 MIESIĘCY. TO CO PISZECIE TO WŁAŚNIE NASZE ŻYCIE. STRACH,STRACH I JESZCZE RAZ STRACH. MA 8 LAT A JEGO ŻYCIE CODZIENNIE STOJ POD ZNAKIEM ZAPYTANIA. WSZYSTKIM DIABECIAKOM I ICH RODZINOM ŻYCZĘ DUŻO SIŁ I SAMYCH DOBRYCH POZIOMÓW.

Na tej stronie są ciasteczka!
Więcej...